|
|
|
|
Activitat en tràmit d’acreditació pel Consell Català de Formació Continuada de les Professions Sanitàries i la Comisión de Formación Continuada del Sistema Nacional de Salud
En el marc del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, el Comitè Organitzador del Dia Mundial juntament amb la Facultat de Medicina de la Universitat de Lleida, organitza una Jornada dedicada a les Malalties Minoritàries, a l’Aula Magna Joan Viñas de la Seu Central de la Universitat, el proper dijous 17 de febrer de 2022.
L’objectiu d’aquesta Jornada és donar llum a les malalties minoritàries i apropar el model de les XUECs per millorar l’atenció de les persones que viuen afectades per una d’aquestes patologies de baixa prevalença. La jornada arrenca amb una taula rodona dedicada a conèixer la realitat del dia a dia d’una persona afectada d’Atàxia Hereditària, per posar de manifest la necessitat de l’abordatge multidisciplinari i inter-hospitalari en malalties minoritàries. Per aquest motiu, a la segona taula es tractaran temes com; què son les malalties minoritàries, quins son els seus tractaments o medicaments orfes, el paper de l’assessorament genètic, la complexitat del diagnòstic, així com la importància de les Xarxes d’unitats d’expertesa clínica (XUECs) i els seus criteris de designació.
A Catalunya, sota el lema “Junts fem pinya” posem en valor la necessitat d’accions formatives i divulgatives per tal de dotar d’eines als professionals sanitaris i estudiants per conèixer a través d’un cas clínic la necessitat d’aquest abordatge multidisciplinari per un diagnòstic precoç i millor atenció integral. Aquesta Jornada també s’adreça a les persones que viuen afectades per una d’aquestes malalties de baixa prevalença i al seu entorn, per afavorir la participació activa en diferents comitès.
Us agraïm per endavant comptar amb la vostra participació i demanem que feu extensiva aquesta invitació a totes aquelles persones de la vostra institució que considereu que puguin estar interessades a assistir-hi.
La inscripció és gratuïta i es pot realitzar mitjançant el següent enllaç (donada la situació de la Covid l’aforament és reduït).
 |
RESENTACIÓ I INAUGURACIÓ DE LA JORNADA
Dra. Anna Casanovas, degana de la Facultat de Medicina, Universitat de Lleida.
Dr. Alfons Segarra, cap del servei de Nefrologia, director mèdic de l’Hospital Arnau de Vilanova i investigador de l’Institut de Recerca Biomèdica de Lleida.
| Fes clic aquí |  |
Sr. Josep Pifarré, gerent de la Regió Sanitària Lleida.
| Fes clic aquí | |
Sra. Iolanda Arbiol, directora de la Plataforma Malalties Minoritàries de l’Institut Català de la Salut.
| Fes clic aquí | |
TAULA RODONA: «EL DIA A DIA DE LA MALALTIA»
Presenten i moderen:
Sra. María Ramos, gerent de l’Associació Catalana de Persones amb malalties neuromusculars ASEMCAT.
| Fes clic aquí | |
El dia a dia amb una Malaltia Minoritària
Sra. Mònica Ferrer, afectada d’Atàxia hereditària.
 |
 |
| Fes clic aquí | |
Característiques de les atàxies hereditàries
Dr. Francesc Purroy, neuròleg de l’Hospital Universitari Arnau de Vilanova de Lleida, professor agregat de la UdL i investigador de l’institut de recerca biomèdica de Lleida.
| Fes clic aquí | |
Les atàxies hereditàries a l’atenció primària
Dr. Luis Mambrona, director Clínic Servei Rehabilitació de l’ Hospital Universitari de Santa Maria de Lleida.
| Fes clic aquí | |
La importància de la fisioteràpia
Sra. Judith Garcia, fisioterapeuta de l’Hospital Santa Maria de Lleida.
| Fes clic aquí | |
El paper de la teràpia ocupacional
Sra. Anna Teixidó, terapeuta ocupacional.
|
|
Estratègies per mantenir les capacitats motores de parla i veu
Sr. Gerard Riu, director Coral Maristes Montserrat.
| Fes clic aquí | |
 |
LES MALALTIES MINORITÀRIES
Presenten i moderen:
Dr. Jordi Calderó, investigador acadèmic del Dept. de Medicina Experimental, Universitat de Lleida (UdL), Institut de Recerca Biomèdica de Lleida (IRBLLEIDA).
Malalties minoritàries, els medicaments orfes i les teràpies avançades
Dr. Josep Torrent-Farnell, Professor de la Universitat Autònoma de Barcelona, President del Comitè Científic Assessor Extern CIBERER.
| Descarrega la presentació, Dr. Josep Torrent-Farnell |
Dificultat del diagnòstic
Dr. Eduardo Tizzano, director de l’Àrea genètica clínica i molecular i Unitats de Malalties Minoritàries de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.
| Fes clic aquí | |
Recerca en Atàxia de Friedreich: del laboratori al pacient
Dr. Joaquim Ros, investigador acadèmic del Dept. de Ciències Mèdiques Bàsiques, Universitat de Lleida (UdL), Institut de Recerca Biomèdica de Lleida (IRBLLEIDA).
| Fes clic aquí | |
El model d’atenció a les malalties minoritàries
Dra. Cristina Mallol, gerència de Processos Integrats de Salut, Àrea Assistencial del Servei Català de la Salut (CatSalut).
 |
 |
CLOENDA
Dra. Anna Casanovas, Degana de la Facultat de Medicina, Universitat de Lleida
